Fibrosis quística: más allá del FEV1
Presentación
Desde VERTEX, con la colaboración de Springer Healthcare, se ha puesto en marcha una nueva iniciativa de formación siguiendo la estela del Curso on line “Fibrosis quística y genética”. En esta ocasión, y bajo el nombre de “Fibrosis quística: más allá del FEV1” se pretende proporcionar información a los profesionales interesados sobre algunos de los interrogantes que aún planean sobre la enfermedad con el fin de poder ofrecer una asistencia adaptada a cada paciente en particular.
Así, este curso, también en formato on line, aborda temas tan importantes en la fibrosis quística como el cumplimiento terapéutico, las causas y barreras que pueden impedir el correcto cumplimiento del tratamiento, los procedimientos con los que medir la adhesión terapéutica, en qué consiste el cribado neonatal y qué se pretende con él, la importancia de establecer un diagnóstico temprano y los beneficios que conlleva, así como las principales estrategias de diagnóstico precoz, y por supuesto, las intervenciones nutricionales en pacientes con fibrosis quística, es decir recomendaciones de ingesta calórica, requerimientos de vitaminas, micronutrientes y antioxidantes, ajustes en terapia enzimática sustitutiva, indicaciones y tipos de soporte nutricional, realización de control dietético y nutricional…
Aquí encontrarás información sobre el Curso en sí: módulos y contenidos, profesorado, y calendario.
Descargar el programa del curso Módulo 1.
ADHESIÓN TERAPÉUTICA
Aproximación de contenidos
- Definición de adhesión terapéutica y breve repaso al tratamiento de la fibrosis quística.
- Tasas de cumplimiento terapéutico, causas de la falta de adhesión terapéutica, procedimientos para medirla, barreras que impiden el correcto cumplimiento del tratamiento y factores que lo mejoran, valorando siempre en edad pediátrica, adolescencia y edad adulta.
SILVIA CASTILLO
Departamento de Pediatría, Unidad de Neumología Infantil y Fibrosis Quística, Hospital Clínico Universitario de Valencia.
ROSA M. GIRÓN MORENO
Unidad Fibrosis Quística-Bronquiectasias, Hospital Universitario de La Princesa, Madrid.
INÉS PÉREZ
Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia.
Objetivos didácticos del módulo
- Conocer los obstáculos que presentan los pacientes y cuidadores de fibrosis quística y que influyen en la adherencia al tratamiento.
- Identificar correctamente cuál es la situación del enfermo con fibrosis quística en todas las etapas de la vida: edad pediátrica, adolescencia y edad adulta.
- Conocer los factores que facilitan la adhesión terapéutica e identificar las barreras más habituales.
- Disponer de recomendaciones para aprender a superar los obstáculos que se presenten.
- Conocer estrategias y recomendaciones que potencien la adherencia.
Módulo 2.
TRATAMIENTO TEMPRANO
Aproximación de contenidos
- Nuevos tratamientos cuya diana es la causa directa de la fibrosis quística.
- Descripción de la afectación temprana de la enfermedad pulmonar.
- En qué consiste el cribado neonatal y qué se pretende con él.
- Importancia de establecer un diagnóstico temprano y los beneficios que conlleva y descripción de las principales estrategias de diagnóstico precoz.
- Estrategias empleadas en el tratamiento temprano de la fibrosis quística: objetivos, beneficios de un tratamiento temprano relacionado con los CFTR moduladores, tratamiento de infecciones bacterianas y fúngicas de las vías respiratorias.
- Herramientas para combatir la inflamación pulmonar temprana, estrategias de tratamiento antiinflamatorio e intervenciones no farmacológicas para prevenir la enfermedad pulmonar.
ALEJANDRO LÓPEZ NEYRA
Unidad de Fibrosis Quística, Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid.
Objetivos didácticos del módulo
- Entender que las diferentes complicaciones de la fibrosis quística aparecen, en su mayoría, en los primeros años de vida.
- Conocer la edad a las que se manifiestan las principales complicaciones de la fibrosis quística, así como el momento en que comienza la progresión de la enfermedad.
- Identificar las diferentes herramientas de que disponemos para evaluar la afectación precoz en la fibrosis quística, sobre todo en relación con la enfermedad pulmonar.
- Conocer el efecto que los diferentes tratamientos, aplicados de forma precoz, tienen sobre la aparición y progresión de las complicaciones más frecuentes de la fibrosis quística.
- Saber cuáles son las evidencias disponibles del efecto del tratamiento precoz con moduladores de CFTR sobre la aparición y progresión de las complicaciones más frecuentes de la fibrosis quística.
Módulo 3.
NUTRICIÓN
Aproximación de contenidos
- Desnutrición en fibrosis quística y subtipos, prevalencia y factores de riesgo.
- Manejo e interpretación de los distintos métodos para detectar la desnutrición en fibrosis quística: anamnesis y exploración física, antropometría y encuesta dietética, programas de cribado, calorimetría indirecta, bioimpedancia, indicadores en sangre y heces.
- Intervenciones nutricionales en pacientes con fibrosis quística: recomendaciones de ingesta calórica, requerimientos de vitaminas, micronutrientes y antioxidantes, ajustes en terapia enzimática sustitutiva, indicaciones y tipos de soporte nutricional, preparados más empleados.
- Realización de control dietético y nutricional: programa multidisciplinar y evaluación nutricional completa.
- Presente y futuro con los nuevos tratamientos: evidencia científica a nivel nutricional.
ROSANA MUÑOZ CODOCEO
Servicio de Pediatría, Sección de Gastroenterología y Nutrición, Hospital Infan Universitario Niño Jesús, Madrid.
ENRIQUE SALCEDO LOBATO
Servicio de Pediatría, Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.
Objetivos didácticos del módulo
- Abordar de forma proactiva la desnutrición en los pacientes con fibrosis quística.
- Evaluar y conocer los problemas nutricionales en los pacientes pediátricos con fibrosis quística, tanto su causa como consecuencias.
- Identificar la insuficiencia pancreática relacionada con la fibrosis quística y conocer las comorbilidades relacionadas que afectan al estado nutricional.
- Evaluar las evidencias del efecto de los moduladores de CFTR en la nutrición.
CALENDARIO
